ajudou a financiar o tratamento de Daniel Pretty, um menino que vivia com paralisia cerebral. Neste artigo, a mãe de Daniel, Catherine, relata a história de sua operação e recuperação do procedimento:
Meu filho Daniel é um menino maravilhoso, brilhante, alegre e de 6 anos que vive com paralisia cerebral. Para ser específico, ele tem paralisia cerebral tetraplégica espástica. A parte “espástica” desse nome significa que seus músculos estão muito apertados, e a parte “tetraplégica” significa que todos os quatro membros estão afetados, ou mais precisamente, todo o seu corpo é afetado pela condição.
Ele é incapaz de ficar sem ajuda, andar sem andar ou mesmo rastejar pelo chão. Ele depende da ajuda de um adulto para fazer quase tudo o que outras crianças de 6 anos consideram natural, incluindo se vestir ou ir ao banheiro.
Temos muita sorte, pois Daniel pode comer, beber e falar com relativa facilidade, mas é muito discretamente falado e não consegue respirar fundo, pois até esses músculos são afetados. Sua destreza é limitada, então a caligrafia é uma verdadeira luta, e certamente não havia brinquedos complicados como o Lego for Christmas!
A paralisia cerebral (PC) não é uma doença degenerativa, por isso não piora à medida que a criança cresce. Pelo menos essa é a linha oficial. Na realidade, a força muscular que é capaz de suportar o peso de uma criança de 3 anos de idade, muitas vezes não é capaz de suportar um adolescente, tantas crianças pequenas que podem usar um andarilho lutam para fazê-lo mais tarde na vida mais velho e mais pesado.
As previsões para a mobilidade de Daniel mais tarde na vida não eram grandes; Era quase inevitável que ele acabasse usando uma cadeira de rodas elétrica para se locomover.
Uma operação chamada Rizotomia Dorsal Seletiva (SDR) nos deu esperança. Esta é uma operação espinhal que corta os nervos carregando os sinais mais espásticos, deixando os outros nervos intactos.
Uma medida drástica, é aquela que remove permanentemente a maior parte da espasticidade da criança. Uma versão crua desta operação tem sido usada por muitos anos e envolveu o corte em grande parte da espinha, mas uma operação menos invasiva foi iniciada pelo Dr. TS Park em St. Louis nos EUA há 20 anos. Dr. Park opera em uma única vértebra lombar, o que significa que os riscos e os efeitos colaterais da operação foram minimizados.
Em 2013, escreveu um artigo descrevendo a jornada de Daniel para essa cirurgia pioneira.
Nós ouvimos pela primeira vez sobre SDR quando nosso filho era um bebê, como familiares e amigos nos enviaram artigos de jornal com uma menina que tinha ido para os EUA para a operação. Nossos profissionais locais não tinham experiência de nenhuma criança na operação e não estavam entusiasmados com os benefícios que isso traria para Daniel, já que ele está na extremidade mais severamente afetada da escala de candidatos clássicos a SDR.
Naquela época, a operação não foi fornecida ou apoiada pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS) aqui no Reino Unido, então foi algo que colocamos em segundo plano. Nos dois anos seguintes, estávamos imersos no dia-a-dia da vida familiar, criando uma criança deficiente e seu irmão mais novo.
Somente em maio de 2013, quando nos deram uma pausa rara e um dia de creche, pudemos nos sentar e olhar para o quadro geral e pensar nas implicações de longo prazo de não fazer nada. Eu me lembro de andar no South Downs do Reino Unido sob o sol da primavera e conversar com meu marido Simon – lá e então decidimos que deveríamos investigar os SDR mais de perto.
SDR não é uma cura para a paralisia cerebral, mas elimina a espasticidade
Nós nos juntamos a dois fantásticos grupos de suporte do Facebook, e através deles, encontramos muitas famílias britânicas que levaram seus filhos para os EUA para a operação. Eles estavam muito entusiasmados com as mudanças que tinham visto, então fomos encorajados a procurar mais.
O site do Hospital Infantil de St. Louis é um recurso fantástico para qualquer um que esteja considerando a SDR, e nós a estudamos diariamente. A partir daí, pudemos descobrir mais sobre a operação e precisamente o que ela envolvia.
O site explica o procedimento da seguinte forma:
“SDR envolve o corte (corte) de algumas das fibras nervosas sensoriais que vêm dos músculos e entram na medula espinhal. Dois grupos de raízes nervosas deixam a medula espinhal e ficam no canal espinhal. As raízes espinhais ventrais enviam informações para o músculo as raízes dorsais da coluna transmitem a sensação do músculo para a medula espinhal.
No momento da operação, o neurocirurgião divide cada uma das raízes dorsais em três a cinco raízes e estimula cada raiz eletricamente. Ao examinar as respostas eletromiográficas (EMG) dos músculos das extremidades inferiores, a equipe cirúrgica identifica as radículas que causam espasticidade. As raízes anormais são cortadas seletivamente, deixando as raízes normais intactas. Isso reduz as mensagens do músculo, resultando em um melhor equilíbrio das atividades das células nervosas na medula espinhal e, portanto, reduz a espasticidade.
O SDR começa com uma incisão de 1 a 2 polegadas ao longo do centro da região lombar, logo acima da cintura. Os processos espinhosos e uma porção da lâmina são removidos para expor a medula espinhal e os nervos espinhais. Ultra-sonografia e um raio-x localizam a ponta da medula espinhal, onde há uma separação natural entre os nervos sensoriais e motores. Uma almofada de borracha é colocada para separar o motor dos nervos sensoriais. As raízes nervosas sensoriais que serão testadas e cortadas são colocadas no topo da almofada e os nervos motores sob a almofada, longe do campo operatório.
Depois que os nervos sensoriais são expostos, cada raiz sensitiva do nervo é dividida em três a cinco raízes. Cada raiz é testada com EMG, que registra padrões elétricos nos músculos. Rootlets são classificados de 1 (leve) a 4 (grave) para espasticidade. As raízes severamente anormais são cortadas.Esta técnica é repetida para as radículas entre os nervos espinhais L1 e S1 / S2.
Quando o teste e o corte estão completos, a dura-máter é fechada e o fentanil é dado para banhar os nervos sensoriais diretamente. As outras camadas de tecido, músculo, fáscia e tecido subcutâneo são costuradas. A pele é fechada com cola. Não há pontos a serem removidos pelas costas. A cirurgia leva aproximadamente 4 horas. O paciente vai para a sala de recuperação por 1-2 horas antes de ser transferido para o chão de Neurologia / Neurocirurgia. “
Como você pode imaginar, esta operação explodiu nossas mentes. A chance de remover permanentemente a espasticidade que tornava cada dia uma batalha pelo nosso filho? Que oportunidade! Então, consideramos as desvantagens, os riscos e os possíveis cenários piores de uma cirurgia tão importante, e tudo parecia tão assustador.
SDR não é uma cura para a paralisia cerebral, e não faz uma criança andar. Tudo o que a SDR pode fazer é remover a espasticidade dos músculos da metade inferior do corpo.
Uma criança como Daniel ainda terá problemas com o equilíbrio, eles ainda terão uma fraqueza fundamental e ainda lutarão com a destreza. Mas é muito mais fácil trabalhar na melhoria de todos esses problemas se você não tiver que combater a espasticidade ao mesmo tempo.
Embora a SDR tenha sido realizada em St. Louis desde a década de 1990, ainda é relativamente desconhecida no Reino Unido, portanto, não conhecíamos ninguém com experiência na operação para pedir orientação e apoio. Felizmente, o suporte on-line foi fantástico e aproveitamos a experiência de uma enorme comunidade de famílias e pacientes adultos SDR.
No verão, começamos a trabalhar com um fisioterapeuta particular especializado em crianças com paralisia cerebral e com muita experiência em SDR. Ela estava confiante de que a operação ajudaria nosso filho.
Com esse conselho atrás de nós, nós nos inscrevemos no hospital em St. Louis e fomos aceitos no programa. Foi um processo muito tranquilo para se aplicar ao programa nos EUA; Eles são claramente usados para lidar com aplicativos internacionais e tudo pode ser feito por e-mail e vídeos do YouTube. Foi verdadeiramente medicina na era moderna!
Captação de recursos foi necessária para levar Daniel à cirurgia
Em seguida veio a tarefa igualmente intimidante de angariar fundos. A operação custa em torno de £ 30.000 (US $ 50.302), mas há, é claro, despesas adicionais como vôos, acomodação e meses (até anos) de cuidados posteriores.
A operação de SDR é inútil sem muito trabalho e terapia nos meses após a operação, portanto, você não pode se arriscar a ficar sem dinheiro durante esse período crítico. O NHS fornece algum nível de cuidado após a operação, mas isso varia de área para área e é improvável que seja suficiente para realmente maximizar os resultados. No geral, estimamos que nossa meta seja de £ 55.000 (US $ 92.220), o que cobriria nossa viagem aos EUA para cirurgia, alguns equipamentos de reabilitação e aproximadamente 1 ano de fisioterapia depois.
Fomos colocados em contato com uma instituição de caridade fabulosa chamada Tree of Hope, que se especializou em ajudar pais como nós a arrecadar dinheiro para assistência médica para seus filhos.
Eles nos apoiaram na criação de nossa página Just Giving e com algumas idéias para levantar uma soma tão fantástica de dinheiro. Criamos um site www.onebigstepfordaniel.co.uk, que nos permitiu manter contato com pessoas de todo o mundo. Parecia impossível elevar o total exigido, mas, na verdade, houve uma resposta fantástica de amigos, familiares e da comunidade. Empresas locais, escolas e até completos estranhos ajudaram. Família e amigos assumiram enormes desafios pessoais. Em 4 meses, a meta foi atingida e sabíamos que a operação era possível.
Enquanto isso, houve melhorias na provisão de SDR no Reino Unido. O NHS ainda não financia este procedimento, mas existem alguns centros que fornecem a operação a pacientes particulares. O Great Ormond Street Hospital (GOSH) começou a prestar a cirurgia no final de 2013. Estávamos ansiosos para entrar na lista para avaliação e em 7 de novembro de 2013 (por coincidência este também foi o dia de uma grande noite de gala e o dia que atingimos nossa meta de captação de recursos), vimos o Sr. Aquilina e a equipe multidisciplinar para avaliação no GOSH. Para nossa alegria, consideraram Daniel um excelente candidato para cirurgia e fomos aceitos em seu programa de pagamento por conta própria.
A operação de mudança de vida
Daniel fez sua cirurgia SDR na sexta-feira, 21 de fevereiro de 2014, em Londres, e tivemos 3 semanas na área para fisioterapia intensiva depois. O dia da cirurgia foi estressante, para dizer o mínimo. Nós já tínhamos visto a equipe no dia anterior à operação e tivemos todas as nossas perguntas respondidas, mas nada o prepara para dar adeus ao seu filho enquanto ele está sob anestesia geral.
Daniel estava na sala de cirurgia por cerca de cinco horas, enquanto seu pai e eu andávamos nervosamente pelas ruas do norte de Londres. Tivemos o prazer de receber a ligação do Sr. Aquilina e ficamos tranquilos com o fato de a operação ter ocorrido sem problemas.
Nós encontramos o Daniel de volta à recuperação quando ele estava meio descontrolado. Imediatamente, pudemos ver grandes mudanças nas pernas dele. Desde o nascimento, eles sempre foram rígidos como um conselho, mas agora podiam se mexer e cambalear como os de qualquer outra pessoa. Sabíamos então que esta operação seria uma mudança de vida para todos nós.
Daniel subiu para a enfermaria em menos de uma hora, e pudemos ficar com ele em sua primeira noite na Unidade de Alta Dependência (UDH). Ele foi atendido por duas enfermeiras fabulosas, então mesmo quando tivemos que deixá-lo dormir durante a noite, sabíamos que ele estava em boas mãos. No dia seguinte, ele foi gradualmente capaz de tolerar um pouco de comida e líquido sem muita náusea, e no final do dia, ele foi capaz de se juntar às outras crianças na enfermaria principal.
O maior desafio para uma criança se recuperando de SDR é que os médicos querem manter a coluna completamente imóvel durante vários dias. Isso significa não rolar, não virar e certamente não se sentar. O ângulo da cama poderia aumentar gradualmente nos próximos dias, mas nos primeiros dois dias ele estava completamente deitado de costas.
Ele tinha que comer e beber nesta posição – o que é difícil o suficiente até mesmo para os fisicamente aptos – e não havia como limpá-lo ou trocar de roupa se ele derramasse comida ou mesmo se estivesse doente. O remédio antiemético dado para impedi-lo de vomitar foi bastante útil, mas ele teve uma resposta drástica a um deles (tornando-se muito agitado e com raiva por alguns minutos horríveis), então fico feliz que a náusea não tenha sido muito um problema para Daniel.
Nós lidamos sem muita frustração de Daniel ou de nós mesmos. Felizmente, nosso filho simplesmente adora ouvir música, então ele ficou feliz com fones de ouvido e seu MP3 player. Quão bem uma criança mais jovem, talvez mais móvel, iria lidar, eu não sei.
Os primeiros dias passaram sem muito sono ou paz. Daniel começou em HDU e foi anexado a vários monitores e com um cateter para urina, nenhum dos quais foi muito divertido. Cada dia, um fio ou tubo parecia ser removido, e ele podia sentar-se um pouco mais, de modo que, no dia 3 de pós-operatório, Daniel estava de volta ao normal.
Um longo caminho pela frente, mas para Daniel, a operação foi um “milagre”
A equipe do fisioterapeuta nos visitou na segunda-feira, e eles gentilmente tentaram sentá-lo totalmente. Algumas crianças podem achar esse processo bastante nauseante, mas Daniel lidou bem com isso, então o transferiram para uma “mesa inclinada”, onde puderam gradualmente elevar seu corpo até a vertical, sem exigir que ele suportasse peso algum ou fizesse qualquer esforço. Ele lidou com isso – e gostou de ver a vista pela janela pela primeira vez – mas estava exausto no final daquele dia.
No dia 4 do pós-operatório, a sessão de fisioterapia ocorreu em uma academia longe da enfermaria. Ele foi finalmente autorizado a sair da cama por 30 minutos de cada vez, e foi tudo muito emocionante para Daniel finalmente ser capaz de explorar o hospital. As sessões de fisioterapia ocorreram todas as manhãs e tardes pelas próximas 2,5 semanas.
Eles o trabalharam incrivelmente duro, empurrando seus limites em cada sessão. Você poderia dizer que eles tinham experiência em tirar o melhor proveito da criança, com muitas recompensas e incentivo ao longo do caminho. Mesmo assim, foi um período incrivelmente difícil.
Nós estávamos hospedados perto de um apartamento, e tentamos manter a vida de Daniel e seu irmão de 3 anos o mais normal possível durante esse tempo. O maior desafio foi encaixar em todos os requisitos diários.
Daniel precisava passar 2 horas usando “polainas” para esticar as pernas, precisava passar uma hora por dia em pé, assistia às sessões de fisioterapia duas vezes ao dia (cada uma durando de 60 a 90 minutos) e tínhamos alguns alongamentos ativos para faça bem todos os dias. No final de cada semana, estávamos todos desesperados por um pouco de descanso e relaxamento.
Depois de 3 semanas, era hora de voltar para casa, e voltamos à vida profissional e familiar novamente. Daniel estava fora da escola por 5 semanas após a operação e depois retornou de forma gradual. Estamos agora 3 meses após a cirurgia, e ele ainda está exausto a cada dia e ainda não enfrentou uma semana inteira de escola.
Parte disso é exaustão após uma grande cirurgia, mas é claro que ele também está aprendendo a usar suas “novas pernas” do zero, o que requer uma enorme quantidade de energia. Um bebê recém-nascido aprende um mapa de seu corpo e como suas pernas se movem nos primeiros anos de vida, mas Daniel perdeu esse passo inteiro e agora está tentando resolver tudo isso por si mesmo. É um trabalho incrivelmente difícil, mas é claro que as recompensas podem ser tremendas.
O calendário de terapia de Daniel é absolutamente fenomenal. Nos próximos meses, ele estará fazendo sete atividades semanais diferentes. Haverá duas sessões na água (hidroterapia semanal com fisioterapeutas treinados e uma aula de natação com seus colegas na escola). Ele poderá pedalar duas vezes por semana (uma vez com o Riding for the Disabled e uma sessão de hipoterapia com nosso fisioterapeuta particular, Anna).
Ele também visitará Anna para duas sessões de 60 minutos de fisioterapia “seca” por semana e, finalmente, ele verá uma vez por semana nosso fisioterapeuta Michelle no NHS no centro de saúde comunitário para fisioterapia. Claro, há também uma hora no quadro de pé e exercícios diários de fortalecimento e alongamento que fazemos com ele a cada noite.
Mas a grande questão é: o que todo esse esforço conseguiu? Bem, com apenas 3 meses de pós-operatório, ainda não estamos vendo a imagem completa. Podemos esperar que as melhorias realmente comecem nos próximos meses e durem alguns anos. À medida que cada nova habilidade chegar, ela será agora permanente, já que Daniel não está mais lutando contra a batalha contra a espasticidade.
Já podemos ver que a maneira como ele anda em seu andarilho é enormemente melhorada em comparação com o que era antes da operação. Ele está aprendendo a se levantar usando apenas palitos para o equilíbrio, e esperamos que eventualmente ele possa andar usando estes. No mês passado, ele aprendeu muito mais independência e está satisfeito com seu progresso. Não podemos esperar para ver o que os próximos meses trarão.
Daniel chama isso de sua “operação milagrosa”. E isso é bom o suficiente para mim!
