Blogs especializados em lúpus podem ajudar a fornecer apoio e estratégias de enfrentamento para viver bem com o lúpus. Escolhemos os melhores blogs de lupus que podem ajudá-lo a enfrentar alguns dos desafios que você pode enfrentar.
O lúpus é uma doença auto-imune que pode afetar muitas partes do corpo, incluindo a pele, articulações, células do sangue, rins, coração, pulmões e cérebro. Cerca de 1,5 milhão de pessoas nos Estados Unidos têm algum tipo de lúpus.
O lúpus é uma condição que é difícil de diagnosticar, devido aos seus muitos sinais e sintomas associados, mimetizando outras doenças. A característica mais distintiva do lúpus é uma erupção cutânea que se desenvolve em ambas as bochechas.
Embora o lúpus afete principalmente mulheres em idade fértil, a doença também pode se desenvolver em homens, crianças e adolescentes. A maioria dos indivíduos desenvolve lúpus entre as idades de 15 e 44 anos.
Se você acabou de ser diagnosticado com lúpus ou tem vivido com a doença por muitos anos, lidar com o lúpus diariamente não é uma tarefa fácil. Especialistas em lúpus e aqueles que vivem com a doença estão à disposição para fornecer conselhos e dicas através de blogs sobre lupus.
Aqui estão as escolhas dos 10 melhores blogs de lupus.
Apesar do lúpus
Sara Gorman escreve o blog Apesar do Lupus. Sara foi diagnosticada com lúpus quando tinha 26 anos de idade. Determinada a não deixar que sua condição mudasse seus planos futuros, ela lutou para manter seu exigente horário de trabalho, atitude positiva e vida social agitada.
Depois de anos lutando por sua vida e não vivendo isso, Sara percebeu que precisava viver bem com lúpus em vez de lutar contra isso. Sara começou a priorizar viver bem e se concentrar em seu bem-estar. Sara também tem uma linha de organizadores de pílulas da moda.
Posts sobre Apesar Lupus incluem lidar com a temporada de férias quando você tem lúpus, estratégias para uma consulta médica eficaz e eliminando os “deveria” para viver bem com lúpus.
Visite o blog Apesar do Lupus.
Lupus em voo
Shaista Tayabali mora no Reino Unido e foi diagnosticada com lúpus quando tinha 18 anos. Ela começou a blogar em 2009 para desenvolver um espaço online para gravar sua poesia.
Depois de cair gravemente doente, Lupus in Flight tornou-se a resposta poética de Shaista a viver com uma doença que alterava a vida e desafiava. Shaista diz que seu blog lhe ensinou como ser ouvida e como ser sua própria defensora. Também permite que ela seja imaginativa enquanto vive uma vida solitária.
Mensagens recentes no Lupus in Flight incluem uma entrevista sobre vida com autoimunidade entre Shasta e sua amiga Colette, um reflexo do dia de Shaista com filas e pinguins do PICC, e o dia em que a Bela Adormecida tentou fugir do hospital.
Visite o blog do Lupus in Flight.
LupusChick
Marisa Zeppieri é a fundadora da LupusChick. Marisa é jornalista e autora, que lançou o LupusChick para capacitar indivíduos que estão vivendo com lúpus ou outra doença auto-imune.
O LupusChick oferece serviços como blog, comunidade e fórum, além de pacotes de coaching e assinaturas. A missão de Marisa é ajudar as pessoas a viver uma vida vibrante e feliz, apesar das doenças crônicas. LupusChick inclui conselhos, receitas, humor, vida hacks e histórias da vida real.
O blog lupus e auto-imune apresenta artigos como maneiras de gerenciar os efeitos colaterais e procedimentos do lúpus, a história do lupus de Suyim Edward e como os empregadores podem ajudar seus funcionários que estão vivendo com doenças crônicas a terem sucesso no local de trabalho.
Visite o blog do LupusChick.
Lupus de luta do fundo de Molly
O Molly’s Fund Fighting Lupus é uma organização sem fins lucrativos que tem o objetivo de mudar a forma como a comunidade de saúde, órgãos governamentais, empresas farmacêuticas, o público em geral e indivíduos que vivem com lúpus entendem a condição.
Eles se dedicam a apoiar aqueles com lúpus e têm programas que visam ajudar as pessoas com lúpus a receber um diagnóstico precoce e tratamento imediato.
O blog Lupus Fighting Fight da Molly inclui tópicos como o uso de naltrexona em doses baixas e se é seguro, o que você deve saber sobre a dieta Paleo e anti-inflamatória e os benefícios do exercício para indivíduos com lúpus.
Visite o blog do Molly’s Fund Fighting Lupus.
Lupus LA
Lupus LA é uma organização sem fins lucrativos que foi fundada no ano 2000 por famílias afetadas pelo lúpus. Eles se dedicam a identificar as causas e encontrar uma cura para o lúpus, enquanto fornecem serviços e apoio a todos os afetados pela doença.
A Lupus LA arrecada fundos para fornecer serviços aos pacientes, apoiar pesquisas e promover conscientização e defesa de direitos. Eles aumentam a conscientização por meio de cobertura e eventos locais, regionais e nacionais.
Seu blog Into the Loop é uma fonte útil de informações com postagens como dicas para cuidadores, perguntas para perguntar ao seu médico sobre o lúpus e seu plano de tratamento, e como lidar com o estresse quando se vive com doenças crônicas.
Visite o blog do Lupus LA.
Às vezes, é lupus
Iris Carden é autor do blog Às vezes, é Lupus. Iris é ex-jornalista e teve que se aposentar como ministra da Igreja Unida por problemas de saúde. Ela é bacharel em jornalismo e literatura, bem como mestrado em teologia.
Íris foi diagnosticada com lúpus em 2006. Apesar de ter sofrido sintomas durante toda a vida, até então, os médicos não haviam conectado todos os pontos como sendo lupus. Às vezes, é Lupus, Iris espera criar consciência da doença.
Os posts mais recentes do blog incluem a busca de ajuda de um fisiologista do exercício para aumentar a atividade física, reconhecendo que em um dia ruim tudo o que você precisa fazer é sobreviver, e a escala de dor realista para pessoas com lúpus.
Visite Às vezes, é blog Lupus.
Lupus, a aventura entre as linhas
Um autor conhecido como o Lupus Adventurer escreve o blog Lupus, a aventura entre as linhas. Ela diz que é difícil pensar em lupus como uma aventura, mas sua experiência com lupus foi apenas isso, e foi guiada pelas decisões e amigos que ela fez ao longo do caminho.
A Lupus Adventurer tem muitos companheiros que incentivaram sua jornada lupus: seu marido, filhos, netos, família extensa, médicos, enfermeiras, colegas de trabalho e amigos. Ela diz para “juntar-se à jornada e ver aonde ela vai”.
Mensagens recentes no blog incluem como o Lupus Adventurer perdeu peso quando confrontado com o aumento da pressão arterial, o efeito de inércia do lúpus e a recuperação de um estilo de vida mais saudável, e manhãs com lupus enevoados após um surto de insônia.
Visite Lupus, o blog Adventure Between the Lines.
Aproximando-me
Leslie Rott escreve o blog Getting Closer to Myself. Leslie recebeu um diagnóstico de lúpus e artrite reumatóide durante seu primeiro ano na escola de graduação aos 22 anos de idade.
Aproximar-se de mim mesmo compartilha as experiências de Leslie de viver com múltiplas doenças crônicas e como ela lida com elas de maneira sincera e às vezes humorística. Ela espera que, compartilhando sua história, possa ajudar os outros.
O blog aborda aprender a amar, viver e se adaptar à vida com doenças crônicas, com publicações como os prós e contras de eventos farmacêuticos, muito rico para ser doente ou cruel demais para ser gentil, e 10 coisas que um flebotomista nunca deve fazer. dizer.
Visite o blog Getting Closer to Myself.
Lupus Crazy
Stacey está na faixa dos 40 anos, foi diagnosticada com lúpus em 2005 e os autores do blog Lupus Crazy. Até o diagnóstico, Stacey se sentiu louca inúmeras vezes e questionou se seus sintomas estavam todos em sua cabeça. Afinal, por que nada foi mostrado durante as consultas médicas ou exames laboratoriais?
Receber um diagnóstico de lúpus deu a Stacey enorme alívio por ela não ser louca, e ela pretende tranquilizar os outros de que eles também não são loucos. Lupus Crazy compartilha experiências médicas e de vida de Stacey e detalha sua jornada em um post de cada vez.
Os artigos no blog incluem como os homens também podem ter lúpus, um presente de mini-férias pagas com todas as despesas para o hospital a partir do lúpus e três métodos que podem ser usados para reduzir a dor da doença crônica.
Visite o blog Lupus Crazy.
Fundação Lupus da América
A Lupus Foundation of America dedica-se a resolver o mistério do lupus enquanto apoia aqueles que são afetados pela doença. Sua missão é fornecer programas de pesquisa, apoio, defesa e educação para melhorar a vida das pessoas afetadas pelo lúpus.
O Lupus Foundation of America arrecada fundos com o objetivo de reduzir o tempo até o diagnóstico de lúpus, garantindo que os pacientes com lúpus tenham tratamentos seguros e eficazes, ampliando os serviços e aumentando o acesso a terapias e cuidados.
Seu blog oferece posts relacionados ao lúpus, como dicas para melhorar a concentração e melhorar a névoa cerebral do lúpus, como o programa Walk to End Lupus Now ajudou Phil a encontrar esperança após o diagnóstico de lúpus e orientação sobre segurança solar para o lúpus.
Visite o blog da Lupus Foundation of America.
