A esclerose múltipla, comumente referida como EM, é uma doença que afeta o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). MS pode causar danos nos nervos que resultam em incapacidade.
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla descreve a esclerose múltipla como “uma doença imprevisível e muitas vezes incapacitante do sistema nervoso central que perturba o fluxo de informação dentro do cérebro e entre o cérebro e o corpo”.
Em pessoas com EM, o sistema imunológico ataca a cobertura protetora que envolve os nervos. Esta resposta imune anormal interrompe a comunicação entre o cérebro e o corpo e pode levar a danos permanentes nos nervos e incapacidade.
Esclerose múltipla terminal
Tal como acontece com muitas doenças, a esclerose múltipla pode tornar-se tão grave e progressiva que se torna o que é referido como “tardio” ou “estágio final”.
Indivíduos gravemente afetados geralmente perdem a independência física devido à falta de mobilidade e outros sintomas que alteram a vida. As pessoas gravemente afetadas pela EM geralmente precisam de ajuda para atender às suas necessidades.
Sintomas avançados
As pessoas que são gravemente afetadas pela EM podem apresentar os seguintes sintomas:
- Dor que afeta os músculos, nervos e articulações
- Espasmos, rigidez e cãibras dos músculos
- Tremores
- Mudanças sensoriais
- Incontinência intestinal ou da bexiga, infecções do trato urinário ou constipação
- Limitações e debilidade da mobilidade do corpo superior e inferior
- Dificuldade em mastigar ou engolir
- Dificuldades de fala
- Problemas com memória e pensamento
- Distúrbios emocionais, como depressão, alterações de humor e raiva
- Pressionar feridas
As pessoas que são gravemente afetadas pela EM podem apresentar alterações que alteram a vida e uma redução na qualidade de vida geral. Isso pode levar ao isolamento social.
Gestão
Existem muitos serviços disponíveis para atender às necessidades daqueles que vivem com EM de estágio final. Esses serviços incluem o seguinte.
Cuidado paliativo
Aqueles com EM podem acessar serviços de cuidados paliativos prestados por uma rede de médicos, enfermeiros e outros especialistas. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla descreve os cuidados paliativos como “uma abordagem multidisciplinar dos cuidados de saúde, englobando o cuidado físico, emocional, social e espiritual das pessoas com doenças graves”.
Esse tipo de cuidado visa fornecer suporte extra para que o paciente e sua família ofereçam a melhor qualidade de vida possível. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla também declara que os cuidados paliativos são apropriados “em qualquer idade e em qualquer fase de uma doença, e podem ser fornecidos juntamente com tratamentos destinados a curar”.
Atendimento domiciliar
De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, o cuidado domiciliar “visa proporcionar a um indivíduo que mora em casa serviços individualizados que são desenvolvidos em colaboração com ele e a família para promover a saúde e a qualidade de vida”.
Os serviços de assistência domiciliar podem incluir:
- Cuidados de enfermagem qualificados
- Serviços sociais
- Assistência com atividades diárias e tarefas domésticas
- Cuidados infantis
- Serviços de reabilitação
Programas para adultos
De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, os programas de dia de adulto são frequentemente construídos em torno de atividades terapêuticas:
“Como os idosos, os participantes mais jovens com esclerose múltipla desfrutam de atividades que promovem bem-estar cognitivo, físico, social e emocional e envolvimento positivo na vida diária. Eles querem se envolver em atividades que reflitam suas necessidades, interesses, níveis funcionais e habilidades. que enfatizam as habilidades de uma pessoa e podem ser desfrutadas, apesar das deficiências físicas, são mais terapêuticas “.
Arranjos de vida assistida
Segundo a National Multiple Sclerosis Society:
“O objetivo da vida assistida é proporcionar um ambiente residencial e serviços direcionados ao consumidor que promovam qualidade de vida, direito à privacidade, escolha, dignidade e independência. Pretende-se fornecer serviços de qualidade, individualizados para os residentes e desenvolvidos em colaboração com eles. apoiar a tomada de decisão do residente na medida do possível. “
Alguns serviços de vida assistida incluem:
- Um pessoal de 24 horas
- Assistência com atividades da vida diária
- Coordenação de atendimento e prestação de serviços de reabilitação
- Gerenciamento de medicação
- Atividades recreativas
- Refeições
- Serviços de limpeza e lavanderia
Asilo
Os lares de idosos são instalações para pessoas que não podem ser cuidadas dentro de suas casas, mas não requerem internação hospitalar.
A equipe do lar de idosos geralmente fornece aos residentes cuidados de enfermagem, cuidados médicos, terapias de reabilitação e outros serviços especificados.
Cuidados paliativos
Aqueles que estão matriculados em cuidados paliativos normalmente precisam ser considerados doentes terminais ou morrer dentro de 6 meses após a matrícula.
Os programas de cuidados paliativos proporcionam aos pacientes medidas de conforto, bem como apoio para lidar com as questões emocionais e práticas que envolvem sua morte iminente.
Sintomas
Os sintomas da EM variam de pessoa para pessoa. Não há um calendário claro para o desenvolvimento dos sintomas. Cada pessoa com EM experimentará recaídas e remissões em seu próprio ritmo.
Sintomas comuns de MS incluem:
- Adormecimento ou fraqueza do membro
- Dor
- “Comichão”
- Mudanças na sensação
- Tremores, instabilidade ou problemas de coordenação
- Perda de visão
- Visão dupla prolongada
- Dor de cabeça
- Respirar ou engolir problemas
- Slurring do discurso
- Fadiga
- Tontura
- Convulsões
- Perda de audição
Complicações da esclerose múltipla
Certas complicações da EM existem e incluem:
- Complicações musculares, como rigidez e espasmos
- Paralisia
- Intestino, bexiga ou disfunção sexual
- Mudanças no estado mental (esquecimento, alterações de humor, depressão e outras)
- Epilepsia
- Osteoporose – uma condição em que os ossos se tornam fracos e frágeis
- Pressionar feridas
- Inflamação dos pulmões
- Infecções graves da bexiga ou dos rins
As equipes de saúde devem ser capazes de fornecer às pessoas com MS informações sobre os serviços de suporte locais disponíveis.
Tipos
Existem quatro tipos de MS:
Síndrome clinicamente isolada
A síndrome clinicamente isolada (CIS) é o que a National Multiple Sclerosis Society chama de “característica da EM”. No entanto, as pessoas com CIS não cumprem todos os critérios de diagnóstico para MS.
Esta condição dura pelo menos 24 horas. A presença de CIS e lesões cerebrais aumenta o risco de a pessoa desenvolver EM recorrente-remitente. CIS sem lesões cerebrais é um risco menor para desenvolver MS.
A progressão para a EM pode ser retardada pelo início da terapia modificadora da doença nos primeiros estágios da CIS.
MS recidivante-remitente (RRMS)
A EMRR é uma condição na qual as pessoas afetadas passam por períodos de exacerbações (recaídas) e recuperação (remissão).
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla descreve essa condição como “ataques claramente definidos de sintomas neurológicos novos ou crescentes”.
O EMRR é diagnosticado em quase 85% dos pacientes recém-diagnosticados com esclerose múltipla. Durante a remissão, as pessoas com EM não experimentam qualquer progressão da doença. Eles também podem experimentar recuperação parcial ou completa da doença em determinados momentos.
MS progressiva primária (PPMS)
PPMS é descrito pela National Multiple Sclerosis Society como “piora da função neurológica (acumulação de incapacidade) desde o início dos sintomas, sem recidiva precoce ou remissões”.
Quase 15 por cento daqueles que são diagnosticados com MS experimentam PPMS.
MS progressivo secundário (SPMS)
SPMS é uma condição progressiva experimentada por aqueles com RRMS. É caracterizada pelo contínuo agravamento da função neurológica de uma pessoa. SPMS afeta frequentemente como as pessoas são móveis.
