Receber um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser angustiante, assustador e avassalador. Escolhemos os melhores blogs de esclerose múltipla que fornecem suporte e informações úteis sobre a doença, muitas vezes de pessoas que estão passando por uma experiência semelhante.
A esclerose múltipla (EM) é uma condição neurológica que afeta o cérebro e a medula espinhal e pode potencialmente ser incapacitante. Embora não haja cura para a doença, existem vários tratamentos disponíveis para ajudar a controlar os sintomas, retardar a progressão da doença e recuperar-se mais rapidamente dos ataques.
Os médicos não são atualmente obrigados a relatar novos casos de MS para os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), o que torna difícil determinar o número real de casos de MS. No entanto, acredita-se que haja cerca de 300.000 a 400.000 pessoas nos Estados Unidos com esclerose múltipla e cerca de 2,5 milhões de pessoas vivendo com a doença em todo o mundo.
A experiência de todos na EM é diferente, mas os profissionais de saúde podem ajudá-lo a encontrar uma estratégia de tratamento mais adequada à sua situação específica.
As sociedades, associações e blogs da MS podem conectá-lo a indivíduos que compartilham experiências de vida comuns de apoio, ajuda mútua e educação. selecionou os 10 melhores blogs de esclerose múltipla.
Conversas MS
MS Conversations é o blog oficial da Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA). A missão do MSAA é ajudar a melhorar e enriquecer a qualidade do dia-a-dia das pessoas com esclerose múltipla, bem como das suas famílias e cuidadores, através de serviços vitais e apoio contínuo.
O MSAA oferece serviços e programas em âmbito nacional, como consultas de linhas de ajuda, financiamento para diagnóstico por ressonância magnética, distribuição de equipamentos, campanhas de conscientização pública e assistência a recursos. Eles também fornecem informações educacionais sobre o gerenciamento de esclerose múltipla e seus sintomas através de literatura e vídeos premiados.
MS Conversations tem posts que trabalham para quebrar barreiras físicas, sociais e emocionais, e construir esperança para aqueles que são fisicamente desafiados. O conteúdo recente inclui postagens sobre mudanças cognitivas que podem estar associadas à esclerose múltipla, o relato de Penelope sobre a EM se sentindo como um terremoto dentro de seu corpo e lidando com a constipação na EM.
Visite o blog do MS Conversations.
Conexão MS
MS Connection é o blog da National Multiple Sclerosis Society. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla é um local de encontro para aqueles com MS, seus amigos e familiares, voluntários, captadores de recursos, doadores, provedores de assistência médica, defensores e líderes comunitários se unirem.
A visão da National Multiple Sclerosis Society é que o mundo esteja livre da esclerose múltipla. Enquanto a sociedade está trabalhando para parar a esclerose múltipla em suas trilhas, restaurando habilidades que foram perdidas e terminando MS para o bem, eles estão apoiando indivíduos com esclerose múltipla para viver suas melhores vidas.
O MS Connection apresenta um fórum de discussão do MS, grupos de suporte on-line, listagens de apoiadores de pares individuais e grupos de suporte liderados por voluntários, além de um blog. Blog posts incluem contas pessoais e histórias, como a descrição de um pai de andar de bicicleta MS com seu filho, Frank detalhando o amor, parceria e apoio que ele recebe de sua esposa e viagem de Nicole para a maternidade.
Visite o blog do MS Connection.
Modern Day MS
Beth Prystowsky criou o Modern Day MS para fornecer um local positivo, simples, real e não avassalador para aprender, entender e se conectar com pessoas com esclerose múltipla. Beth é uma esposa, mãe, professora de yoga e escritora que foi diagnosticada com esclerose múltipla quando tinha 35 anos de idade.
“Viver com o MS coloca tudo em perspectiva”, disse Beth. “Todas as conversas mesquinhas e decisões parecem nada, uma vez que você é forçado a viver com uma doença crônica.” Com toda a pesquisa em andamento da MS, Beth espera que as gerações futuras não precisem sofrer de esclerose múltipla.
O Modern Day MS apresenta posts inspiradores, incluindo se a MS pode ou não ser curada, conhecendo pessoas reais com EM (como Cecila, que recebeu um diagnóstico de MS aos 20 anos), e alguns exemplos engraçados de nevoeiro cerebral.
Visite o blog do Modern Day MS.
Menina com ms
Caroline Craven é a garota com MS. Caroline foi diagnosticada com esclerose múltipla em 2001, após sentir sintomas durante uma viagem à Guatemala com seus amigos. O diagnóstico de MS de Caroline inspirou-a a começar a escrever, a estudar nutrição e a falar em público.
Como escritora freelancer, palestrante motivacional e coach de vida, Caroline promove uma vida mais saudável com a esclerose múltipla por meio de alimentação saudável, controle do estresse e atitude positiva, para que as pessoas aprendam a falar “TakeThatMS” – o hashtag de Caroline no Twitter. Caroline espera ouvir pessoas com EM dizerem: “Fui diagnosticado com EM, mas sei que serei O.K. por causa de todos os grandes recursos existentes e dos exemplos de outras pessoas que prosperam com a EM!”
Posts em Girl with MS apresenta aventuras como a viagem da família de Caroline a Jackson Hole, WY, um relato de cuecas de bexiga e incontinência nervosa e o uso de óleos essenciais em MS.
Visite o blog Girl with MS.
Meus novos normais
My New Normals é a criação de Nicole Lemelle. Nicole é escritora e ativista e mora com MS. Nicole foi diagnosticada com EM enquanto estava na escola de enfermagem em 2000.
My New Normals é um blog pessoal e site que registra as experiências daqueles que vivem com MS. Através do blog, Nicole pretende educar as pessoas que não entendem a EM, tranquilizar as pessoas que receberam um diagnóstico de EM, aumentar a consciência nacional e inspirar todos os portadores da doença a assumir o controle de suas vidas.
O blog fornece uma saída para pessoas com esclerose múltipla, juntamente com suas famílias, amigos e cuidadores.O conteúdo mais recente do blog inclui postagens intituladas “Você não está sozinho”, “Perseguindo fantasmas”, “Diga-me que sou bonita” e “Nunca desista”.
Visite o blog My New Normals.
BBH com MS
Meg Lewellyn é o rosto por trás do BBH com MS. Meg recebeu um diagnóstico de EM em 2007. Em primeiro lugar, Meg é uma mãe e tenta não ser definida pela doença. Meg escolheu abraçar tudo que a vida lhe dava humor, riso, abertura e aceitação. Essa atitude ajudou sua família, especialmente seus filhos, a enfrentá-la e apoiá-la.
Meg diz que, embora o título de seu blog possa parecer uma escolha estranha para o título, para ela, era um lembrete divertido e poderoso de sempre ser forte, procurar o positivo e encontrar motivos para rir e sorrir. Longa história curta, BBH significa Boobs, Boots e Hair – você terá que visitar seu blog para ver o porquê!
BBH com MS tem artigos que cobrem os problemas de sono da MS e como Meg conseguiu dormir uma noite decente, lidando com depressão e não permitindo que ela ganhasse ou tirasse o melhor dela, e o que ela diz a seus filhos sobre o uso da maconha.
Visite o BBH com o blog MS.
Vida de Ashley com Esclerose Múltipla
Ashley Ringstaff é a fundadora da Vida de Ashley com Esclerose Múltipla. Ashley foi diagnosticado com EM aos 22 anos de idade, após sentir dormência facial por 6 meses. Ashley se voluntariou para a MSWorld como apresentador de bate-papo e se tornou seu diretor de mídia social e, mais tarde, seu diretor de gerenciamento de conteúdo.
MS ensinou a Ashley que, se você vive sua vida com negatividade e despeito, isso é tudo o que o cercará. No entanto, se você abraçar a vida pelo que ela é e aproveitar ao máximo todos os dias, então você sabe que está fazendo tudo o que pode. “Não só para você, mas também para aqueles que o rodeiam para tornar esta vida o melhor possível.”
Os posts de Ashley cobrem conteúdos como a forma como a sua perspectiva de situações mudou desde que foi diagnosticada com EM, olhando para a perda do senso comum devido à “névoa de engrenagem” da MS e lidando com problemas de memória.
Visite o blog do Ashley’s Life with Multiple Sclerosis.
Mas você não parece doente
Mas você não parece doente é escrito pelo blogueiro Lisa Marie. Lisa vive com mielite transversa e esclerose múltipla, e enquanto ela diz que suas condições inverteram seu estilo de vida muito ativo de cabeça para baixo, ela se recusa a deixá-los ficarem para baixo.
O blog de Lisa aborda todos os problemas que surgem com a mielite transversa e a esclerose múltipla, e tem como objetivo fornecer respostas, e talvez algumas risadas, para as pessoas que vivem com as condições.
A gravidez de Lisa foi apresentada no blog – ela está atualmente na semana 35 – e o conteúdo irá tranquilizar qualquer pessoa com EM que esteja grávida. Lisa também cobriu assuntos como como superar o blues de verão e como falar com seu filho se eles estão preocupados em adoecer com esclerose múltipla no futuro.
Visite o blog Mas você não parece doente.
É apenas uma contusão
É apenas uma contusão (e não há problema em me perguntar sobre isso) é executado por Cat Stappas. Cat foi diagnosticada com EM em 2013 e começou seu blog para ajudar a conversar sobre o fluxo de MS entre ela e seus amigos.
As postagens honestas, positivas e, às vezes, irônicas de Cat têm o objetivo de tornar a Internet um pouco menos assustadora para aqueles que têm MS e para qualquer um que ame e cuide deles. Cat fornece conversa real de uma pessoa real com a condição. Ela compartilha suas experiências e conselhos e exala positividade.
Recentemente postado no blog é uma conta de cuidados através dos olhos do marido de Cat, Cat olhando para os sintomas que ela experimentou anos antes de seu diagnóstico, e um registro de sua viagem a São Francisco.
Visite o blog It’s Only a Bruise.
Bem e forte com MS
Bem e forte com MS é o trabalho de Angie Randall. Angie é uma entusiasta de saúde e bem-estar e adora cozinhar, manter-se em forma e ativa, e aproveitar o tempo com a família. Angie também tem MS recidivante e remitente. Angie se recusa a deixar que a MS a atrase.
Angie admite que tem dias difíceis com a doença, mas graças a novos tratamentos e a um estilo de vida saudável, aprendeu a controlar a doença enquanto continua a fazer tudo o que ama. A missão de Angie é inverter a visão negativa do MS, mostrando às pessoas a vida normal que pode levar à condição. “A EM não precisa mais ser mesquinha, fraca e doente – em vez disso, você pode ser Bem e Forte com a EM”.
Os cargos empoderadores de Angie incluem levantar mais de US $ 80 mil para pesquisa de MS, a aparição de Angie em três programas de televisão para a National MS Society e a carta de Angie para sua filha, Chloe, em seu primeiro aniversário.
Visite o blog Well and Strong com MS.
