Lúpus: uma doença grave, sabemos pouco sobre

O que você sabe sobre lupus? Com base nos resultados de uma pesquisa da Lupus Foundation of America, é provável que seja muito pouco; Cerca de 72% dos americanos com idade entre 18 e 34 anos não ouviram falar da doença ou não sabem nada sobre ela além do nome, apesar de essa faixa etária ser de maior risco para a doença.

É provável que você tenha começado a ouvir mais sobre lupinos ultimamente, depois que a cantora de 23 anos, Selena Gomez, anunciou que havia sido diagnosticada com a doença no final da adolescência e foi submetida a tratamento para a doença no ano passado.

“Fui diagnosticada com lúpus e já passei por quimioterapia. Isso foi o que realmente me atrapalhou. Eu poderia ter tido um derrame”, disse ela à revista no início deste mês.

Gomez é apenas um dos 1,5 milhões de americanos que se estima terem alguma forma de lúpus e, a cada ano, mais de 16 mil novos casos são diagnosticados nos EUA.

Cerca de 90% dos diagnosticados com lúpus são mulheres, com mulheres negras cerca de três vezes mais propensas a desenvolver a doença do que as mulheres brancas.

Mas o que exatamente é lupus? Quais são seus sintomas e complicações? E por que sabemos tão pouco sobre a doença? Nós investigamos.

As causas, sintomas e complicações do lúpus

O lúpus é uma doença auto-imune crônica na qual o sistema imunológico produz autoanticorpos que atacam células e tecidos saudáveis, incluindo os da pele, articulações, coração, pulmão, rins e cérebro.

Embora a causa exata do lúpus não seja clara, a doença pode ser desencadeada por certos fatores ambientais, como exposição à luz solar, estresse e tabagismo. A gravidez também é um gatilho comum para a condição entre as mulheres.

Como o lúpus é mais comum entre as mulheres durante a idade fértil, os pesquisadores especulam que o hormônio feminino estrogênio pode ter um papel no desenvolvimento da doença.

Além disso, suspeita-se que o desenvolvimento do lúpus possa ser influenciado por certos genes, embora os pesquisadores acreditem que é improvável que os genes desencadeiem a doença, mas que é uma combinação de fatores.

Existem muitas formas diferentes de lúpus. O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é o mais comum, representando cerca de 70% dos casos. No LES, qualquer parte do corpo pode ser afetada, embora cerca de 80% dos casos envolvam a pele.

Os sintomas de LES incluem dor no peito, falta de ar, dor muscular, fadiga, febre, perda de cabelo, feridas na boca, sensibilidade à luz, anemia e erupção cutânea – mais comumente uma erupção em forma de borboleta que cobre as bochechas e a ponte nasal.

Outras formas de lúpus incluem o lúpus eritematoso cutâneo, que é limitado à pele, e o lúpus eritematoso induzido por drogas, que pode ser desencadeado por certos medicamentos prescritos, incluindo hidralazina e procainamida. Os sintomas do lúpus induzido por drogas são semelhantes aos do LES, embora os principais órgãos raramente sejam afetados.

A maioria das pessoas com lúpus muitas vezes experimenta “crises”, em que os sintomas pioram por um período de tempo antes de melhorar ou desaparecer completamente.

As complicações do lúpus dependem de qual parte do corpo é afetada. Indivíduos com inflamação no cérebro, por exemplo, podem ter dores de cabeça, problemas de memória e confusão e correm maior risco de sofrer derrame.

Lupus pode causar danos renais graves; cerca de 40% das pessoas com lúpus apresentam complicações renais e é uma das principais causas de morte entre pessoas com a doença.

Inflamação dos vasos sanguíneos – conhecida como vasculite – ou inflamação do coração também aumenta o risco de ataque cardíaco e doença cardiovascular para pessoas que têm lúpus; pessoas com lúpus têm duas vezes mais chances de desenvolver doença cardiovascular do que aquelas sem a doença.

Indivíduos com lúpus também são mais suscetíveis à infecção porque a doença e seus tratamentos podem enfraquecer o sistema imunológico. Infecções do trato respiratório, infecções do trato urinário, salmonela, herpes, telhas e infecções fúngicas estão entre os mais comuns.

Lupus: ‘o grande imitador’

O lúpus é muitas vezes considerado o “grande imitador” porque os sintomas da doença são tão semelhantes a outras condições, o que significa que a doença é muitas vezes confundida com outras doenças tanto por pacientes como por médicos.

De acordo com a pesquisa “UNVEIL” de 2014, conduzida pela Lupus Foundation of America e Eli Lilly, leva em média 6 anos para alguém com lúpus receber um diagnóstico a partir do momento em que os sintomas aparecem pela primeira vez.

Além disso, a pesquisa revelou que 66% das pessoas com lúpus relataram ter sido diagnosticadas incorretamente, enquanto mais da metade desses participantes relataram ter visto pelo menos quatro profissionais de saúde antes de serem diagnosticados com precisão.

Além disso, cada paciente com lúpus apresentará sintomas muito diferentes, tornando a condição ainda mais difícil de diagnosticar.

A Dra. Susan Manzi, co-diretora do Centro de Excelência Lupus em Pittsburgh, PA, explica:

“Um dos maiores mistérios do lupus é que ele afeta pessoas diferentes de maneiras diferentes – não há dois casos exatamente iguais. Essa disparidade torna o lúpus uma das doenças mais difíceis para os médicos diagnosticarem, tratarem e administrarem.”

O que dificulta o diagnóstico é que não há um único teste para identificar a doença. O lúpus é comumente identificado por meio de uma combinação de exames de sangue e urina, exame físico e biópsias.

Exames de sangue podem ser conduzidos para determinar se um paciente tem uma contagem baixa de glóbulos brancos ou de plaquetas, ou se eles têm baixos níveis de hemoglobina – uma proteína encontrada nos glóbulos vermelhos – que podem ser indicadores de lúpus.

O teste do anticorpo antinuclear (ANA) é outra maneira pela qual os médicos podem diagnosticar o lúpus.A maioria das pessoas com lúpus testa positivo para ANA, embora um resultado positivo não seja um indicador definitivo da condição; testes ANA positivos podem ocorrer em cerca de 5-10% das mulheres saudáveis.

Testes de urina podem ser realizados para identificar um aumento nos níveis de proteína ou glóbulos vermelhos, o que pode ser um sinal de que o lúpus está afetando os rins.

Um médico também pode realizar uma biópsia da pele ou do rim para diagnosticar o lúpus. As amostras são vistas ao microscópio e avaliadas quanto a alterações que podem indicar a presença da doença.

Como o lupus é tratado

Não há cura para o lúpus, mas há vários tratamentos que podem ajudar a controlar a doença. Tais tratamentos visam prevenir os surtos, aliviar os sintomas e reduzir danos nos órgãos e outras complicações.

O tratamento que um indivíduo com lúpus recebe depende de seus sintomas, embora os medicamentos provavelmente desempenhem um papel importante no controle da doença.

Alguns medicamentos comuns para casos leves de lúpus incluem antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) e corticosteróides, que podem reduzir a dor e o inchaço dos músculos e articulações, e antimaláricos, que podem ajudar a tratar dor nas articulações, erupções cutâneas, fadiga e inflamação pulmonar.

Para casos mais graves de lúpus, o médico pode recomendar o uso de medicamentos imunossupressores ou quimioterapia. Esses tratamentos funcionam restringindo o sistema imunológico para evitar danos aos órgãos.

Tratar o lúpus pode ser um desafio, especialmente considerando que a doença é tão difícil de diagnosticar. No entanto, é importante notar que os tratamentos existentes para a condição podem ser eficazes; cerca de 80-90% das pessoas tratadas por lúpus não-órgão-ameaçador têm a mesma expectativa de vida que os indivíduos livres de lúpus.

Ainda assim, não há dúvida de que há necessidade de estratégias diagnósticas e de tratamento mais eficazes para o lúpus, e os pesquisadores estão trabalhando duro para identificá-los.

No ano passado, por exemplo, relatou um estudo realizado por pesquisadores da Universidade do Alabama, em Birmingham, que detalhou a descoberta de uma proteína imune chamada “receptor Fc” que influencia o desenvolvimento da doença, assim como a esclerose múltipla (EM).

Segundo os pesquisadores, o receptor Fc regula a produção de anticorpos produzidos pelo sistema imunológico que atacam invasores estrangeiros no organismo. A equipe descobriu que esse receptor é mutado em pessoas com lúpus e MS, levando a uma superprodução de anticorpos e um ataque a tecidos saudáveis.

“Esta nova descoberta pode ter um papel significativo na maneira como as empresas desenvolvem tratamentos para doenças auto-imunes, em uma abordagem mais direcionada”, comentou o co-autor do estudo Dr. Robert Kimberly. “Agora, esforços podem ser feitos para atingir os indivíduos que se beneficiarão dos tratamentos, com base na mutação genética”.

Os desafios de viver com lúpus

O lúpus é uma doença difícil de se conviver. Embora os tratamentos atuais possam ajudar a aliviar certos sintomas, ainda haverá dias em que a doença pode levar a tal pedágio, pode ser difícil simplesmente sair da cama.

“Um dia, lavei meu rosto e passei a toalhinha nos meus cílios”, disse Sharon Harris, de 36 anos, presidente e fundadora da Lupus Detroit – que foi diagnosticada com lúpus aos 23 anos – recentemente. “[Isso] me parou no meu caminho. Eu estava exausta demais para gritar, mas isso me derrubou tanto que eu tive que sentar na beirada da banheira para me reagrupar. Meus cílios doíam – eu nunca vou esquecer aquele.”

Mas não são apenas os sintomas físicos que podem dificultar o dia-a-dia das pessoas com lúpus; a doença também pode ter um impacto negativo na saúde mental. A pesquisa da UNVEIL revelou que cerca de 90% das pessoas com lúpus experimentam ansiedade como resultado da condição e cerca de 85% sentem-se deprimidas.

O lúpus pode fazer com que uma pessoa se sinta cansada e semana, fazendo com que ela se afaste das atividades sociais, o que pode fazer com que se sintam isoladas. Outro desafio com o lúpus é que a doença é muitas vezes “invisível”, o que pode dificultar a compreensão do que as pessoas com lúpus estão passando.

“Você pode enfrentar muitos que duvidam da veracidade de sua doença, acreditando que tudo está em sua cabeça. Isso pode ser extremamente doloroso, frustrante, causando raiva e ressentimento”, observa fundação sem fins lucrativos Molly’s Fund: Fighting Lupus.

O lúpus também pode mudar drasticamente o estilo de vida de uma pessoa. Eles podem precisar desistir do trabalho, por exemplo, ou podem precisar de assistência em tarefas cotidianas, como tarefas domésticas, cozinhar ou fazer compras.

‘Público americano não entende a natureza séria do lupus’

Enquanto esforços estão sendo feitos para encontrar novas maneiras de diagnosticar e tratar o lúpus, há um fator que continua a dificultar o progresso: falta de consciência e conhecimento sobre a doença.

Como mencionado anteriormente, mais de 70% das pessoas nos Estados Unidos com idade entre 18 e 34 anos nunca ouviram falar de lúpus ou não sabem nada sobre isso além do nome, que pesquisadores e profissionais de saúde em todo o país acreditam ser uma preocupação.

“Existe uma confusão generalizada em torno do lúpus, e o público americano não entende a natureza grave da doença”, observa Sandra C. Raymond, presidente e CEO da Lupus Foundation of America.

Em resposta a essa falta de conscientização, a organização criou uma campanha KNOW LUPUS para aumentar o conhecimento público sobre a doença nos EUA e, a cada ano, o mês de maio é declarado como Mês Nacional de Conscientização sobre Lúpus – uma maneira de incentivar eventos de angariação de fundos e conscientização de lúpus. em todo o país.

Espera-se que campanhas como essas ajudem a educar as pessoas sobre o que é uma doença potencialmente devastadora e, finalmente, levar a uma cura muito necessária.

Como Wendy Rogers, uma mulher da Califórnia que vive com lúpus, diz:

“Quanto mais as pessoas souberem sobre lúpus, melhor será o apoio para aqueles que vivem com a doença e quanto mais cedo pudermos conquistá-la.”

Nosso artigo do Knowledge Center “Lupus: causas, sintomas e tratamentos” oferece mais informações sobre a doença.