A hidradenite supurativa (HS) �uma doen� cut�ea inflamat�ia comum, dolorosa, debilitante e cr�ica que ocorre primariamente em �eas inversas da pele, e. axilas e virilha. O HS provoca nódulos foliculares, pápulas, pústulas e abscessos dolorosos e cronicamente recorrentes, profundos, levando à supuração, fibrose e cicatrização da pele.
Infelizmente, o HS foi rotulado como uma doença rara. Mas na verdade não é raro, só raramente é diagnosticado corretamente. A HS afeta pelo menos 1%, possivelmente, 4% da população global. Ele afeta indiscriminadamente machos e fêmeas, e pode ser encontrado em muitos países, afetando muitas culturas diferentes. Eu também estou ciente de pelo menos uma celebridade que sofre de HS.
Enquanto a morte causada por HS é considerada rara. É minha opinião que a taxa de morbidade é grosseiramente não declarada ou subestimada. Devido ao fato de que muitas mortes são causadas por suicídios ou complicações decorrentes durante o tratamento. Quando um paciente com HS morre, várias complicações ou outros fatores são listados como a principal causa de morte. Com isso, distorce o número real de mortes causadas pelo HS.
Devido a este método de registro de mortes, o HS é frequentemente ignorado como uma doença séria ou perigosa. Além disso, na minha opinião, o HS é frequentemente ignorado pela mídia devido a essa subnotificação de mortes, juntamente com o fato de que é uma doença excessivamente horrenda. Com o passar dos anos, nós, como comunidade de HS, solicitamos e até pedimos a vários meios de comunicação que prestassem assistência na conscientização sobre HS. Principalmente somos ignorados. Às vezes somos informados de que o HS é acne e que ninguém nunca morreu de acne. Certifique-se de que o HS não é acne e as pessoas estão morrendo desta doença horrenda.
Estou ciente de pelo menos três mortes causadas por complicações que aconteceram no ano passado em nossa comunidade de HS on-line. Mas, novamente, isso não é uma imagem exata de quantas pessoas estão morrendo por causa dessa doença. Muitas pessoas que têm esta doença ainda não foram diagnosticadas e / ou não estão online. Estou certo de que a maioria das mortes causadas por HS nunca é registrada como tal.
Existem milhões de pessoas em todo o mundo que têm esta doença, mas ainda não foram diagnosticadas. Por favor, considere nos ajudar a espalhar a consciência para que possamos encontrar essas pessoas antes que elas cometerem suicídio ou morram de complicações.
– Organizações sem fins lucrativos que apóiam pesquisa e conscientização sobre HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
