No primeiro estudo para descrever rigorosamente o curso clínico da demência avançada, uma das principais causas de morte entre os americanos, pesquisadores nos EUA concluíram que a demência é uma doença terminal e é insuficientemente reconhecida como tal, resultando em muitos pacientes que não recebem o cuidado paliativo melhorar o conforto dos doentes terminais.
O estudo foi o trabalho da principal autora, Dra. Susan L Mitchell e colegas, e está publicado online na edição de 15 de outubro do New England Journal of Medicine, NEJM. Mitchell é uma cientista sênior do Instituto para Pesquisa de Envelhecimento do Hebrew SeniorLife, uma afiliada da Harvard MedicalSchool em Boston, Massachusetts, onde também é Professora Associada de Medicina.
Hoje, há mais de 5 milhões de americanos que sofrem de demência, e esse número deve triplicar nos próximos 40 anos, com os números mundiais crescendo para mais de 35 milhões até 2050, de acordo com um estudo recente da Alzheimer’s Disease International.
As pessoas com demência, cuja forma mais comum é a doença de Alzheimer, têm problemas com a vida diária: sofrem de perda de memória, têm dificuldade de se comunicar, mudam de personalidade e não conseguem raciocinar ou tomar decisões.
Mitchell disse à imprensa que:
“A demência é uma doença terminal; à medida que o fim da vida se aproxima, o padrão no qual os pacientes com demência avançada experimentam sintomas angustiantes é semelhante aos pacientes que morrem de condições terminais mais comumente reconhecidas, como o câncer”.
Estudos anteriores já haviam sugerido que os pacientes com demência avançada não são reconhecidos como estando sob alto risco de morte e recebem cuidados paliativos insuficientes, que visam melhorar o conforto dos doentes terminais. No entanto, os autores escreveram que o curso clínico da demência avançada em residentes domiciliares não foi bem descrito.
Mitchell e seus colegas examinaram mortes entre pacientes com demência avançada que residem em casas de repouso. Mais da metade deles morreu em 6 meses e os sintomas que freqüentemente precederam a morte incluíram pneumonia, febre e problemas alimentares.
Eles esperam que suas descobertas enfatizem a necessidade de melhorar a qualidade dos cuidados de fim de vida em casas de repouso para aliviar o sofrimento de pacientes com demência avançada e melhorar a comunicação com seus familiares.
“Isso ajudará a garantir que os pacientes e as famílias entendam o que esperar da demência avançada, para que possam ser feitos os planos adequados de atendimento antecipado”, disse Mitchell.
Para o estudo de Escolhas, Atitudes e Estratégias para Cuidados de Demência Avançada no Final da Vida (CASCADE), que foi financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, os pesquisadores acompanharam o curso clínico de 323 residentes com demência avançada sendo atendidos em 22 Enfermeiras da área de Boston por até 18 meses.
Durante o estágio final de sua demência, os déficits de memória dos pacientes eram tão profundos que não podiam mais reconhecer membros próximos da família, com mais de seis palavras, que eram incontinentes e não podiam andar por aí.
177 dos pacientes morreram durante o curso do estudo. Os resultados mostraram que as complicações mais comuns, associadas a altas taxas de mortalidade aos seis meses, foram pneumonia, episódios febris e problemas alimentares.
Outros sintomas também eram comuns e aumentavam à medida que os pacientes se aproximavam do final de suas vidas. Estes eram desconfortáveis e incluíam dor, pressão arterial, falta de ar e aspiração.
Mitchell e colegas também descobriram que, enquanto 96 por cento dos procuradores de saúde dos pacientes (os indivíduos legalmente capacitados para tomar decisões de saúde em nome dos pacientes) acreditavam que o conforto era o principal objetivo de cuidar de seus entes queridos, quase 41 por cento do os pacientes que morreram durante o estudo receberam pelo menos uma intervenção médica nos últimos três meses de vida.
As intervenções incluíram ser internado no hospital, ser levado para uma sala de emergência, ter terapia intravenosa e alimentação por sonda.
No entanto, os pesquisadores também descobriram que os pacientes cujos procuradores de saúde pareciam compreender o curso clínico da demência avançada de seus entes queridos eram menos propensos a sofrer intervenções agressivas no final de suas vidas.
No início do estudo, 81% dos procuradores disseram que achavam que compreendiam quais complicações clínicas deveriam esperar, mas apenas um terço disse que um médico havia aconselhado sobre isso.
Mitchell disse que:
“Muitos dos pacientes em nosso estudo foram submetidos a intervenções de benefício questionável nos últimos três meses de vida”.
“No entanto, quando seus proxies de saúde estavam cientes do mau prognóstico e das complicações clínicas esperadas na demência avançada, os pacientes provavelmente não seriam submetidos a essas intervenções e mais propensos a receber cuidados paliativos em seus últimos dias de vida”, explicou ela.
Em conclusão, Mitchell disse que um passo crítico na melhoria do atendimento de pacientes com demência terminal é ter uma compreensão do curso clínico dos estágios finais da doença.
“Esse conhecimento ajudará a fornecer aos profissionais de saúde, pacientes e famílias expectativas mais realistas sobre o que eles enfrentarão à medida que os avanços da doença e o fim da vida se aproximam”, acrescentou.
Em um editorial anexo na mesma edição da revista, o geriatra e especialista em ética médico Greg A Sachs, do Centro Universitário de Indiana para Pesquisa Avançada, observou que os cuidados de fim de vida para a maioria das pessoas idosas com demência não mudaram em décadas e insistiram que esses pacientes recebem cuidados mais paliativos para ajudar a controlar a dor e outros sintomas.
Sachs disse este novo estudo de Mitchell e colegas:
“Move o campo para a frente de maneiras importantes no que diz respeito ao prognóstico e à natureza terminal da demência avançada”.
Sachs disse que mais pesquisas como essa são necessárias para atualizar as políticas públicas e fazer com que os legisladores e as seguradoras vejam a necessidade de aumentar o apoio e assistência aos idosos que não podem mais falar por si mesmos.
“Como os indivíduos com demência avançada não podem relatar seus sintomas, esses sintomas muitas vezes não são tratados, deixando-os vulneráveis à dor, dificuldade para respirar e várias outras condições”, disse Sachs.
Não devemos permitir que essas pessoas sofram “, acrescentou, e pediu que, em vez disso, forneçamos” cuidados paliativos para torná-los mais confortáveis no tempo que deixaram “.
Sachs reconheceu que não é fácil detectar indícios não-verbais de dor, mas pediu aos cuidadores e à equipe médica que cuidassem deles. Exemplos incluem observar o paciente segurando o corpo de uma certa maneira para evitar estar em uma posição dolorosa, detectando sinais de articulações inchadas ou sensíveis. Acaregiver que relata esses sintomas, ou um médico observando-os durante um exame médico, pode fazer uma diferença significativa no conforto do paciente e também pode ajudar a detectar condições subjacentes, disse ele.
Sachs explicou que o cuidado paliativo é um esforço de equipe que gerencia a dor e o tratamento médico, e dá ao paciente um suporte emocional que atende às suas necessidades. Ele ressaltou que, embora os hospices ofereçam cuidados paliativos, que focam no alívio de sintomas como dor, falta de ar, fadiga, náusea, dificuldade para dormir e perda de apetite, ele também pode ser administrado em outros locais, independentemente do prognóstico e do tratamento médico. Não apressa a morte, vestida.
“O Curso Clínico de Demência Avançada”.
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michelle L., Jones, Richard N., Prigerson, G. Holly, Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Maria Beth
N Engl J Med 2009, Volume 361, Número 16, pp 1529-1538
Publicado online em 15 de outubro de 2009
“Morrendo de demência.”
Sachs, Greg A.
N Engl J Med. 2009, Volume 361, Número 16, pp 1595-1596.
Publicado online em 15 de outubro de 2009
Fontes adicionais: Instituto Hebreu SeniorLife para Envelhecimento Research, Indiana University School of Medicine.
Escrito por: Catharine Paddock, PhD
