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A edição genética é ética?

Se você abordar o assunto da edição genética, o debate certamente se tornará acalorado. Mas estamos lentamente aquecendo a ideia de usar a edição de genes para curar doenças genéticas, ou até criar “bebês projetados”?

Ilustração de edição de gene

A edição de genes é a chave para prevenir ou tratar doenças genéticas debilitantes, dando esperança a milhões de pessoas em todo o mundo. No entanto, a mesma tecnologia poderia abrir o caminho para projetar nossos futuros filhos, aprimorando seu genoma selecionando características desejáveis, como altura, cor dos olhos e inteligência.

Embora a edição de genes tenha sido usada em experimentos de laboratório em células individuais e em estudos com animais por décadas, 2015 viu o primeiro relatório de embriões humanos modificados.

Atualmente, o número de estudos publicados é de oito, com as pesquisas mais recentes investigando como um determinado gene afeta o desenvolvimento no embrião inicial e como corrigir um defeito genético que causa um distúrbio sangüíneo.

O fato de que a edição de genes é possível em embriões humanos abriu uma caixa de Pandora de questões éticas.

Então, quem é a favor da edição genética? Os geneticistas se sentem diferentes sobre esse assunto? E é provável que vejamos a tecnologia na medicina convencional tão cedo?

O que é edição genética?

Edição de genes é a modificação de seqüências de DNA em células vivas. O que isso significa, na realidade, é que os pesquisadores podem adicionar mutações ou substituir genes em células ou organismos.

Embora este conceito não seja novo, um verdadeiro avanço veio há 5 anos quando vários cientistas viram o potencial de um sistema chamado CRISPR / Cas9 para editar o genoma humano.

O CRISPR / Cas9 nos permite atingir locais específicos no genoma com muito mais precisão do que as técnicas anteriores. Esse processo permite que um gene defeituoso seja substituído por uma cópia não defeituosa, tornando essa tecnologia atraente para aqueles que buscam curar doenças genéticas.

A tecnologia não é infalível, no entanto. Os cientistas modificam os genes há décadas, mas sempre há trade-offs. Ainda precisamos desenvolver uma técnica que funcione 100% e não leve a mutações indesejáveis ​​e incontroláveis ​​em outros locais do genoma.

Em um experimento de laboratório, esses chamados efeitos fora do alvo não são o fim do mundo. Mas quando se trata de edição genética em humanos, este é um grande obstáculo.

Aqui, o debate ético em torno da edição de genes realmente decola.

Quando a edição de genes é usada em embriões – ou antes, no espermatozóide ou óvulo de portadores de mutações genéticas – é chamada de edição de genes germinativos. A grande questão aqui é que afeta tanto o indivíduo que recebe o tratamento quanto seus futuros filhos.

Este é um potencial de mudança de jogo, pois implica que podemos ser capazes de mudar a composição genética de gerações inteiras em uma base permanente.

Quem é a favor da edição genética?

Dietram Scheufele – professor de comunicação científica da Universidade de Wisconsin-Madison – e seus colegas entrevistaram 1.600 membros do público em geral sobre suas atitudes em relação à edição de genes. Os resultados revelaram que 65% dos entrevistados achavam que a edição da linha germinativa era aceitável para fins terapêuticos.

Quando se tratava de melhoria, apenas 26% disseram que era aceitável e 51% disseram que era inaceitável. Curiosamente, as atitudes estavam ligadas às crenças religiosas e ao nível de conhecimento da pessoa sobre a edição de genes.

“Entre aqueles que relatam baixa orientação religiosa”, explica o Prof. Scheufele, “uma grande maioria (75 por cento) expressa pelo menos algum apoio a aplicações de tratamento, e uma proporção substancial (45 por cento) o faz para aplicações de melhoria”.

Ele acrescenta: “Por outro lado, para aqueles que relatam um nível relativamente alto de orientação religiosa em suas vidas diárias, os níveis correspondentes de apoio são marcadamente mais baixos (50% expressam apoio ao tratamento; 28% expressam apoio ao aprimoramento)”.

Entre os indivíduos com altos níveis de compreensão técnica do processo de edição de genes, 76% mostraram pelo menos algum suporte à edição de genes terapêuticos, enquanto 41% mostraram suporte para aprimoramento.

Mas como as visões do público em geral se alinham com as dos profissionais da genética? Bem, Alyssa Armsby e a professora de genética Kelly E. Ormond – ambas da Stanford University na Califórnia – pesquisaram 500 membros de 10 sociedades de genética em todo o mundo para descobrir.

O que os profissionais pensam?

Armsby diz que “há uma necessidade de uma conversa internacional sobre a edição do genoma, mas muito poucos dados sobre como as pessoas treinadas em genética veem a tecnologia. Como os que fazem a pesquisa e trabalham com pacientes e familiares, eles são importantes grupo de partes interessadas “.

Os resultados foram apresentados ontem na conferência anual da American Society for Human Genetics (ASHG), realizada em Orlando, FL.

No total, 31,9 por cento dos entrevistados eram a favor de pesquisas sobre edição germinal usando embriões viáveis. Esse sentimento foi mais pronunciado em respondentes com menos de 40 anos, aqueles com menos de 10 anos de experiência e aqueles que se classificaram como menos religiosos.

Os resultados da pesquisa também revelaram que 77,8 por cento dos entrevistados apoiaram o uso hipotético de edição genética germinal para fins terapêuticos. Para as condições que surgiram durante a infância ou adolescência, 73,5 por cento eram a favor do uso da tecnologia, enquanto 78,2 por cento disseram que apoiaram a edição germinal em casos em que uma doença seria fatal na infância.

Sobre o assunto de usar a edição de genes para fins de aprimoramento, apenas 8,6% dos profissionais de genética se pronunciaram a favor.

“Fiquei muito surpreso, pessoalmente”, Prof.Ormond disse, “pelo fato de que quase [um terço] dos entrevistados do estudo apoiaram o início de pesquisas clínicas sobre a edição do genoma da linhagem germinativa (fazendo a pesquisa e tentando uma gravidez sem a intenção de avançar para um bebê vivo).”

Esta descoberta está em contraste com uma declaração de política que o ASHG publicou no início deste ano, acrescentou.

Organizações profissionais pedem cautela

De acordo com a declaração – da qual o Prof. Ormand é um dos autores principais – a edição do gene da linha germinativa apresenta uma lista de questões éticas que precisam ser consideradas.

A possibilidade de introduzir mutações indesejadas ou danos no DNA é um risco definido, e efeitos colaterais indesejados não podem ser previstos ou controlados no momento.

Os autores explicam ainda:

“A eugenia se refere tanto à seleção de características positivas (eugenia positiva) quanto à remoção de doenças ou características vistas negativamente (eugenia negativa). A eugenia em qualquer forma é preocupante porque poderia ser usada para reforçar o preconceito e restringir definições de normalidade em nossas sociedades. “

“Isso é particularmente verdadeiro quando existe o potencial de ‘aprimoramento’ que vai além do tratamento de distúrbios médicos”, acrescentam.

Embora o teste pré-natal já permita que os pais escolham abortar fetos portadores de certos traços de doenças em muitos lugares do mundo, a edição de genes pode criar uma expectativa de que os pais selecionem ativamente os melhores traços para seus filhos.

Os autores vão ainda mais longe, especulando como isso pode afetar a sociedade como um todo. “O acesso desigual e as diferenças culturais que afetam a aceitação”, dizem eles, “poderiam criar grandes diferenças na incidência relativa de uma dada condição por região, grupo étnico ou status socioeconômico”.

“A doença genética, antes um denominador comum universal, poderia se tornar um artefato de classe, localização geográfica e cultura”, alertam.

Portanto, o ASHG conclui que, atualmente, é antiético realizar a edição genética germinal que levaria ao nascimento de um indivíduo. Mas a pesquisa sobre a segurança e a eficácia das técnicas de edição de genes, bem como sobre os efeitos da edição de genes, deve continuar, desde que tais pesquisas estejam de acordo com as leis e políticas locais.

Na Europa, isso é ecoado por um painel de especialistas que defendem a formação de um Comitê Diretivo Europeu para “avaliar os potenciais benefícios e desvantagens da edição do genoma”.

Eles enfatizam a necessidade de “ser proativo para evitar que essa tecnologia seja seqüestrada por pessoas com visões extremistas e para evitar enganar a expectativa do público com promessas infladas”.

Mas a percepção do público é realmente tão diferente da dos pesquisadores na linha de frente da descoberta científica?

Trabalhando juntos para salvaguardar o futuro

Prof Ormond disse que “muitas coisas são semelhantes – ambos os grupos acham que algumas formas de edição de genes são aceitáveis, e eles parecem diferenciar com base no tratamento de condições médicas em comparação com tratamentos que seriam ‘aprimoramentos’, bem como baseados em na gravidade médica “.

“Eu acho que existem algumas lacunas […]”, continuou ela, “mas claramente o conhecimento e os níveis de religiosidade impactam as visões do público. Precisamos educar tanto os profissionais quanto o público para que eles tenham uma noção realista de qual gene a edição pode e não pode ser feita. A medição de atitudes é difícil quando as pessoas não entendem uma tecnologia. “

Embora avanços como CRISPR / Cas9 possam ter trazido a possibilidade de edição de genes um passo mais perto, muitas doenças e características são sustentadas por interações genéticas complexas. Mesmo uma característica aparentemente simples, como a cor dos olhos, é governada por uma coleção de genes diferentes.

Para decidir qual o papel que a edição de genes terá no futuro, os profissionais científicos e médicos devem trabalhar lado a lado com os membros do público em geral. Como os autores da declaração de posição da ASHG concluem:

“Em última análise, esses debates e compromissos informarão as estruturas para permitir usos éticos da tecnologia, ao mesmo tempo proibindo os antiéticos”.

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